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Ce rapport est mis à jour en 24-Jul-2018
Created Date:
2015-10-24
Changed Date:
2017-10-24
Expires Date:
2018-10-24
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connexion acteurs nos centres associations de patients sociétés savantes autres filières de santé carte interactive évènements actualités agenda emploi infolettres les journées annuelles de filnemus 2°journée annuelle de filnemus 3°journée annuelle de filnemus 4°journée annuelle de filnemus les journées thématiques de filnemus journée accompagnement journée ngs journée du consortium titine réunion etp & filnemus organisation gouvernance présentation la filière : accueil les maladies neuromusculaires maladies musculaires maladies de la transmission neuromusculaire maladies du nerf périphérique maladies du neurone moteur maladies mitochondriales à expression musculaire recherche essais thérapeutiques enseignement et formation diu de myologie diu neuropathies périphériques diu maladies rares du maladies mitochondriales diu neurophysiologie clinique cours d'introduction en myologie vie internationale agenda international euro-nmd: les réseaux de référence collectivités et départements d’outre-mer (cdom) treat-nmd enseignement et formation à l'international registres internationaux appel d’offres internationaux pour les patients et les associations documentation la dgos les pnmr le livret des fsmr la charte de fonctionnement de filnemus la plaquette de filnemus les maladies neuromusculaires pnds et recommandations fiches pratiques recherche accueil filnemus les maladies neuromusculaires recherche essais thérapeutiques enseignement et formation vie internationale documentation filnemus filnemus est une des 23 filières de santé maladies rares (fsmr) retenues par le ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016. les affections rélevant de la filière filnemus incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles. a ce jour, on compte en france entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologie neuromusculaire (nm). en savoir plus sur la filière la filière filnemus actualités agenda emploi problème de financement spinraza dans les sma type iii le laboratoire biogen annonce que malheureusement le spinraza n’est pas inscrit sur la « liste en sus » pour la sma type iii. en savoir plus la plan "un diagnostic pour chacun !" le plan d’action « un diagnostic pour chacun » est copiloté par l’afm-téléthon et la filière filnemus. en savoir plus les nouvelles cartes d'urgence maladies rares dans le cadre du premier plan national maladies rares (pnmr1) 2005-2008, 22 cartes d’urgences ont été créées par la direction générale de la santé (dgs), avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de malades. elles comportent 8 volets dont une... en savoir plus pénurie des traitements par immunoglobulines : la commission des essais thérapeutiques de filnemus se mobilise les immunoglobulines (ig) humaines polyvalentes sont des préparations thérapeutiques provenant du plasma sanguin. en savoir plus maladies rares : un cap pour chacun ! la france joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le premier pays en europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national avec le soutien des pouvoirs publics en lien avec les professionnels et les associations. cependant les ressources et les... en savoir plus epidémiologie de la sma en france, beaucoup reste à faire le nombre des patients de sma en france n’est pas encore connu avec précision. en savoir plus bamara : où en est-on et quelques informations utiles quelques chiffres pour vous indiquer l’état de déploiement de bamara dans filnemus à fin avril 2018. en savoir plus deuxièmes sessions d’enseignement mixtes filnemus/ sfm en novembre 2017, les 2émes sessions d’enseignement mixtes filnemus-sfm ont fait l’ouverture des journées de la société française de myologie à colmar et rassemblé 80 participants. en savoir plus le déploiement de bamara l’application bamara qui va nourrir la bndmr pour les patients suivis dans les crmr et ccmr est en cours de déploiement. après une première phase de déploiement par filière à titre d’expérience pilote, bamara est à présent déployée sur l’ensemble des sites hospitaliers des crmr ... en savoir plus retour de la réunion etp & filnemus l’education thérapeutique du patient (etp) est l’une des thématiques importantes du 3éme plan maladies rares. dans la filière filnemus, l’etp n’est pas encore suffisamment développée. afin d’échanger et de favoriser son développement, une demi-journée a été organisée le 6... en savoir plus un point sur l’ern euro-nmd le 30 novembre dernier a eu lieu à freiburg, en lisière de la forêt noire, le premier colloque organisé par le réseau européen de référence euro-nmd. précédé, la veille, par la tenue du directoire de l’ern, et deux jours auparavant, par le congrès du treat-nmd également à... en savoir plus grande subvention européenne pour la recherche sur les maladies rares un grand consortium dirigé par l'université de tübingen, le centre médical universitaire de radboud nijmegen et l'université de leicester et comprenant en france eurordis, orphanet, deux grands instituts de recherche (centre de recherche en myologie et institut du cerveau et de... en savoir plus campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (crmr et ccmr) la deuxième vague de la campagne 2017 a labellisé 363 centres de référence (104 coordonnateurs + 259 constitutifs) et 1773 centres de compétences toutes maladies rares confondues. la filière filnemus compte désormais 32 centres de référence (6 centres coordonnateurs et 26 centres... en savoir plus aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer une vidéo, réalisée par la cnsa en lien avec la dgesco, des filières maladies rares et des équipes relais handicaps rares, récapitule les étapes clés du parcours. en savoir plus 4ème journée annuelle de la filière filnemus la quatrième journée filnemus s’est tenue le mardi 7 novembre 2017 à l’institut imagine, paris, en savoir plus raxone dans la dmd: du retard à prévoir le laboratoire santhera nous fait part d'un premier avis défavorable du chmp, le comité ad hoc de l'agence européenne du médicament, concernant l'utilisation du raxone (idébenone) dans le traitement de la dystrophie musculaire de duchenne pour les patients non traités par... en savoir plus resultats de l'étude ultragenyx pharmaceutical inc dans la myopathie à gne pour votre information, en tout début de semaine , le 22 août 2017, ultragenyx pharmaceutical inc., a publié des en savoir plus nouvelle labellisation des crmr et ccmr : une modification profonde de l’architecture de filnemus les résultats définitifs concernant la labellisation des nouveaux centres de référence maladies rares ( crmr ) en savoir plus filnemus déploie bamara la filière filnemus fait partie des filières choisies pour la phase pilote de déploiement de bamara, en savoir plus prix master de la sfm 2017 en 2017, la société française de myologie propose un prix master en myologie & une subvention de thèse d’un montant total de 10 000 euros en savoir plus toutes les actualités 28-30 juin 2018 : 13th meeting of the mediterranean society of myology (msm) le congrès se tiendra à avanos, turquie en savoir plus 6-10 juillet 2018 : 15th international congress on neuromuscular diseases le congrès se tiendra à vienne, autriche en savoir plus 8-12 juillet 2018 : 12ème congrès mondial de la société internationale de médecine physique et de réadaptation (isprm) le congrès se tiendra à paris au palais des congrès – porte maillot. en savoir plus 9 juillet 2018 : réunion du board plénier de l'ern euro-nmd vienne en savoir plus 14 septembre 2018 : jrc parc floral de vincennes l’afm téléthon et filnemus vous invitent à la journée de recherche clinique (jrc) 2018 «innovation thérapeutique et parcours de soins», en savoir plus 14 septembre 2018 : crmr neuropathies périphériques (nnerf) : 1ère rencontre nationale profe
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